Venerdì, 20 Luglio, 2018

Giornata malattie rare: le iniziative in Basilicata

Giornata malattie rare: le iniziative in Basilicata Giornata malattie rare: le iniziative in Basilicata
Moreno Priola | 22 Febbraio, 2018, 20:23

Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare e l'ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio 2018 segna l'undicesima edizione. Uno degli appuntamentii di domenica sarà a Bernalda (Mt) con il convegno "Mani e voci delle rarità" in piazza Plebiscito. Dall'anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare.

Saranno oltre 100 eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città d'Italia. Ben l'80% delle malattie rare ha un'origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria.

La manifestazione, che aderisce alla XI Giornata delle Malattie Rare, insieme ai rotariani di Puglia e Basilicata, impegnerà nel Teatro Stabile ricercatori, clinici, famiglie e pazienti. Ognuno per il proprio campo di competenza. "Ma, in realtà, lo studio delle malattie rare può fornire informazioni importanti anche sulle altre malattie", dichiara Matilde Valeria Ursini, ricercatrice dell'Istituto di genetica e biofisica del Cnr di Napoli alla rivista Vanity Fair.

Istituita nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l'organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 94 paesi nel mondo. Come ogni anno la Federazione distribuisce il materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.

I sintomi tipici di chi soffre di questo tipo di malattie sono vari, "ma spesso comprendono problemi cognitivi, sintomi autistici, metabolici, epilettici, problemi di alimentazione, deambulazione, ritardi nello sviluppo cerebrale, problemi di udito o di vista, disturbi alle articolazioni, scarsa e rallentata crescita".

Altre Notizie